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Un nuovo modo di avvicinarsi alla morte

di Henry Fersko-Weiss 5 giorni fa


Un nuovo modo di avvicinarsi alla morte

Leggi un estratto dal libro "Gli Ultimi Giorni della Vita" di Henry Fersko-Weiss

La nostra paura collettiva della morte è talmente forte, e le nostre difese sono talmente granitiche, che chi riceve una diagnosi terminale è del tutto impreparato e spesso si nasconde in una fragile bolla di speranza: la speranza di avere più tempo, la speranza di remissione, la speranza di una svolta positiva.

Stai leggendo un estratto da questo libro:

Gli Ultimi Giorni della Vita

Rendere la morte un'esperienza significativa - Guida per famiglie e operatori

Henry Fersko-Weiss

Un modo completamente nuovo di avvicinarsi alla morte: il metodo Doula per l’accompagnamento alla fine della vita. Come pianificare gli ultimi giorni di vita In che modo predisporre lo spazio che circonda la persona morente L’importanza del...

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Molti medici cospirano con i loro pazienti, evitando di menzionare la morte ben oltre il momento in cui quel genere di speranza avrebbe ancora un senso. Costoro non sono in grado di orientare la conversazione verso forme più appropriate di speranza. Vogliono evitare la crisi emotiva che potrebbe scatenarsi se dicessero apertamente come stanno le cose. Perfino di fronte a un’evidente progressione della patologia e al declino fisiologico, un paziente e la sua famiglia continuano ad aggrapparsi al diniego. Si concentrano sulla gestione dei sintomi, continuano ad avere un atteggiamento positivo e tentano eroicamente di mantenere una vita “normale”.

Tutto questo impegno rivolto a eludere l’accettazione della morte conduce a interazioni superficiali e inadeguate tra la persona morente e i suoi cari.

Le opportunità di esplorare il significato della vita sono ignorate. Le emozioni non trovano una loro espressione. Morire diventa un’inarrestabile spirale discendente fatta di ansia e sfinimento, via via che le famiglie vengono sopraffatte dalle attività necessarie per prestare assistenza al morente e dai dubbi sulla loro capacità di farlo correttamente.

Nel vuoto e nella dolorosa tristezza che seguono un decesso, il dolore è messo in ombra da un pesante senso di colpa per aver coltivato troppo a lungo la messinscena o il segreto.

Tuttavia, morire non deve necessariamente essere un evento tanto cupo e straziante. Oggi stiamo assistendo alla nascita di un nuovo modo di avvicinarsi alla morte, che incoraggia il morente e i suoi cari ad affrontare le loro paure, a infrangere il diniego e a impegnarsi in una esplorazione onesta e aperta della morte e del morire.

Questo approccio inoltre non si limita affatto a rompere la spessa corazza di diniego e di elusione che ci impedisce di affrontare la morte a viso aperto; incoraggia anche le persone a esplorare il significato della propria vita e a esprimerlo attraverso strumenti quali gli album, le registrazioni video, le pergamene o le scatole decorate in cui sono custoditi oggetti o storie speciali.

Esso aiuta le persone a conferire un senso di sacralità al processo di morte e a definire l’aspetto esteriore e le sensazioni interiori da immettere nel loro ambiente circostante durante gli ultimi giorni di vita. Introduce il concetto della creazione di riti che si possono celebrare durante i giorni finali e che arricchiranno il significato della loro esperienza; insegna l’utilizzo di strumenti quali la visualizzazione guidata, il contatto fisico e la musica, per dare maggior conforto a tutti.

Infine, aiuta i familiari a capire quanto sia importante rielaborare l’esperienza di morte di un congiunto dopo la sua scomparsa, ridando nuova forma alle immagini e ai pensieri che potrebbero ossessionarli mentalmente, sia da svegli che in sogno.

Naturalmente, questo approccio aiuta il paziente e la sua famiglia a mantenere un maggior controllo su come si svolgerà il processo di avvicinamento alla fine.

L’approccio che ho appena descritto è concepito in modo tale da permettere al morente e alla sua famiglia di personalizzarlo, incorporandolo in vari modi nella loro esperienza. Esso ha tratto ispirazione dal tipo di lavoro che le doule della nascita svolgono con le donne in travaglio.

Oggi si assiste al crescente sviluppo di un settore in cui operano persone che guidano e sostengono i morenti e le loro famiglie nel travaglio della morte. Quelle persone prendono il nome di doule della fine della vita, doule della morte o levatrici della morte. Al pari delle loro omonime nel settore delle nascite, anche le doule della morte fanno da coach, sebbene lavorino con i malati terminali, durante l’intero percorso: li aiutano cioè a programmare gli ultimi giorni di vita della persona malata, danno il supporto emotivo, spirituale e fisico necessari durante tutto il travaglio del trapasso e offrono sostegno emotivo alla famiglia dopo il decesso.

Ho iniziato a lavorare come doula della morte nel 2003, quando ho dato avvio in America al primo programma doula di accompagnamento al fine vita in regime di hospice. A quell’epoca ero assistente sociale in casa di cura da soli sei anni.

Avevo iniziato a dedicarmi a quel settore verso i cinquant’anni, dopo quattro anni di volontariato in una casa di cura e mentre frequentavo nuovamente l’università per conseguire la laurea in assistenza sociale. Essere stato testimone di molte morti e del dolore della gente mi aveva fatto scoprire che sentivo un forte richiamo verso quel tipo di lavoro.

Migliaia di volte, mentre ero impegnato a seguire le persone morenti e le loro famiglie in una grande casa di cura di New York City, avevo assistito a decessi tutt’altro che ideali: un paziente che era stato portato di corsa in ospedale, sebbene volesse morire a casa sua; un marito o una moglie che si erano addormentati mentre il coniuge moriva nella stanza accanto, poiché troppo sfiniti per restare svegli o perché non avevano riconosciuto i sintomi della morte imminente; un figlio adulto che non era stato chiamato al capezzale del proprio genitore a raccoglierne l’ultimo respiro, perché un’infermiera privata si era arrogata la responsabilità di “proteggere” quel figlio dal presunto dolore di assistere alla morte.

Potrei andare avanti così, con altri esempi di casi che avevano sottratto, sia ai morenti che ai loro cari, significato e pace mentale, per colpa di una concezione sbagliata della morte o di una errata preparazione ad affrontarla, perfino nell’ambito più illuminato e aperto dell’hospice.

Mentre mi arrovellavo assistendo a quelle morti infelici, cercavo di capire come avrei potuto svolgere meglio il mio lavoro di assistente sociale, o come avrei potuto aiutare la struttura sanitaria in cui lavoravo a trovare un modo diverso di assistere i malati terminali in fase avanzata. Non era questione di incapacità dell’amministrazione di vedere quello che vedevo io; e non si poteva neanche dire che mancasse loro il coraggio di apportare dei cambiamenti. Si trattava del fatto che l’istituto stesso dell’hospice e la logistica di un servizio di cure palliative a domicilio, offerto a un gran numero di persone sparse in tutta la città, semplicemente non ci consentivano di prodigare il tipo di assistenza che avremmo voluto.

All’epoca - eravamo agli inizi del 2003 - avevo un’amica che aveva deciso di abbandonare il dottorato in antropologia per diventare una doula della nascita. Voleva passare dalla carriera accademica, che inizialmente si era proposta di intraprendere, a un’attività che le avrebbe permesso di coltivare attivamente dei rapporti diretti con le persone, al fine di trasformare la loro esperienza della nascita.

Mentre mi metteva al corrente di ciò che stava imparando e di come svolgeva la sua assistenza alle donne in travaglio, mi resi conto che il modello della doula della nascita si sarebbe potuto adattare egregiamente anche alla fine della vita. Poiché nascita e morte sono legate da un gran numero di somiglianze, adattare gli approcci, la filosofia e addirittura le tecniche delle doule della nascita a quelli dedicati alla fine della vita si profilava come un compito relativamente facile.

Alla fine mi iscrissi anch’io ai corsi per doula della nascita, per capire esattamente che cosa si imparava e per adattare quegli insegnamenti all’assistenza rivolta a persone impegnate nel travaglio della morte.

Dopo aver svolto accurate ricerche per appurare se qualcun altro stesse elaborando un approccio al fine vita simile a quello, mi resi conto che quell’aspetto non era mai stato affrontato da nessuno prima di allora. Discussi la mia idea con la direttrice della mia casa di cura e ricevetti la sua benedizione per dare avvio a un programma doula per la fine della vita. Alla prima lezione che tenni, alla fine del 2003, erano presenti diciassette studenti. L’inizio del 2004 ci vide diventare le prime doule della morte negli Stati Uniti d’America, che accompagnavano le persone morenti nei loro ultimi giorni di vita. Da allora ho assistito centinaia di persone nel loro processo di morte e ho insegnato a quasi duemila persone le competenze professionali necessarie per diventare doula della morte, o semplicemente per aiutare i loro amici e le loro famiglie o comunità.

L’espressione più compiuta dell’approccio doula al fine vita viene offerta da chi ha seguito un percorso di formazione specifica; ma chiunque può fare propri i principi e le tecniche delle doule della morte, sia imparando a porsi in modo diverso di fronte alla propria condizione di persona morente sia in veste di familiare e caregiver.

Questo libro è rivolto a chiunque desideri apprendere i principi guida di questo nuovo approccio alla morte, e alla diffusione dello spirito che lo anima, per mezzo delle storie raccontate in queste pagine. Tuttavia, per diventare una doula della morte in grado di fornire assistenza a persone al di fuori della propria famiglia o della propria cerchia di amicizie, è importante frequentare un programma di formazione adeguato.

Inoltre, anche per coloro che si limitano a immaginare di usare questo approccio con i propri conoscenti, un training formale può servire ad allargare le loro conoscenze e a rafforzare le loro abilità.

Oltre a farvi conoscere l’approccio doula alla gestione della morte e del morire, spero che questo libro vi aiuti a capire che la morte in sé non deve per forza fare paura e che potete prepararvi alla fine della vostra vita, o della vita di qualcuno che amate, in modo tale da approfondire quell’esperienza e, nel contempo, elevare voi stessi.

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Henry Fersko-Weiss, assistente sociale autorizzato, è direttore esecutivo dell’Associazione International Endof- Life Doula. Nel 2003 Henry ha fondato il primo Programma doula di accompagnamento alla fine della vita negli Stati Uniti presso una casa di cura di New York City e...
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