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Leggi la prefazione alla seconda edizione del libro "Come Superare la Carenza di Vitamina B12"

di Sally Pacholok, Jeffrey Stuart 11 mesi fa


Leggi la prefazione alla seconda edizione del libro "Come Superare la Carenza di Vitamina B12"

Sono passati più di cinque anni da quando abbiamo pubblicato la versione originale del nostro libro. La risposta del pubblico è stata travolgente. Abbiamo toccato più vite di quanto ci saremmo mai aspettati, e in questa nuova edizione raccontiamo la storia di molte persone - giovani e meno giovani - cui la diagnosi di carenza di vitamina ha salvato la salute e addirittura la vita. Aggiorneremo il lettore anche sulle ricerche più recenti, sulla nuova casistica studiata nella letteratura scientifica, sui migliori esami di laboratorio e sulle terapie più efficaci.

Purtroppo, la reazione di molti esponenti della comunità medico-scientifica è stata di apatia o addirittura di aperta ostilità.

Da oltre dieci anni informiamo attivamente il pubblico e i professionisti sanitari sulla carenza di vitamina e sulle sue frequenti diagnosi errate. Nel 2005 abbiamo scritto la prima edizione di Come superare la carenza di vitamina Quattro anni più tardi abbiamo dichiarato il 2009 “Anno della consapevolezza della vitamina B12”, cercando di indurre i professionisti della salute e le agenzie governative a sostenere i nostri sforzi e a riconoscere la quarta settimana di settembre di ogni anno a venire come “Settimana della consapevolezza della B12”. I risultati del nostro impegno stanno cominciando a farsi notare, ma siamo ancora lontani dal vincere la guerra contro le diagnosi errate di carenza di vitamina B12.

Non solo la maggior parte della comunità sanitaria è ancora apatica rispetto a questo disturbo, ma lo sono anche il governo, i mezzi di informazione e il settore assicurativo, malgrado il fatto che questo deficit, non sottoposto a terapia, possa causare gravi problemi di salute, lesioni, disabilità e addirittura morte prematura.

L’atteggiamento di ignoranza e negligenza generale rispetto a questo problema deve cambiare. Purtroppo l’unica strada possibile appare quella legale. Oggi alle vittime della carenza di vitamina B12 si riconoscono risarcimenti per malasanità sull’ordine di milioni di dollari. La prevenzione però è la soluzione di gran lunga migliore per tutti.

Si parla molto di medicina preventiva, ma è tutta aria fritta? Diagnosticare la carenza di vitamina B12 è facile e poco costoso, e curarla richiede soltanto pochi dollari al mese. L’incapacità di affrontare questo disturbo in uno stadio precoce permette che la malattia si evolva fino a causare spesso disabilità cronica, con i relativi ingenti costi terapeutici e a volte anche a prezzo della vita. Dopo l’uscita della prima edizione di questo libro, abbiamo cercato di raggiungere la comunità scientifica e quella sanitaria, gli ospedali e il governo (compresi tre chirurghi generali degli Stati Uniti, svariati rappresentanti del Congresso di entrambi i partiti, direttori di compagnie assicurative e funzionari del programma governativo Medicare). Nonostante tutti i nostri sforzi, ci capita di incontrare una schiacciante apatia. A pochissimi interessa questo tema, e solo alcuni desiderano essere coinvolti o sono davvero attivi nel cercare di cambiare questo fallimento del sistema.

Ci sono tuttavia piccoli segni di cambiamento: nel giugno del 2009, per esempio, i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie - uno degli enti americani più prestigiosi nel campo della medicina - ha pubblicato un rapporto in cui si afferma che una persona ultracinquantenne su trentuno soffre di carenza di vitamina Il numero è molto più esiguo rispetto ai nostri dati, ma il rapporto dei CDC è un passo nella giusta direzione.

Ci sono stati alti e bassi dalla pubblicazione della prima edizione di Come superare la carenza di vitamina La reazione del pubblico in forma di lettere e testimonianze è stata sbalorditiva. Stiamo davvero facendo la differenza. Nel marzo del 2006, a un bambino di dieci mesi fu diagnosticata una grave carenza di vitamina perché la nonna aveva letto il nostro libro e lo aveva dato da leggere alla nuora. La famiglia aveva fatto eseguire analisi di laboratorio e i risultati avevano rivelato che il piccolo era gravemente carente di B12, un problema che il suo pediatra non aveva individuato. Troverete la vittoriosa storia di questa madre nel Capitolo 12.

Un altro trionfo dolceamaro è quello della famiglia Groover, il cui incubo è raccontato in ogni dettaglio sempre nel Capitolo 12. Nel 2001 il loro bambino ha subito gravi lesioni dovute a carenza di vitamina B12 e da allora i Groover si sono uniti a noi nella nostra “Campagna di consapevolezza della B12”, e sono accesi sostenitori di questa causa.

La famiglia ha scritto al governatore dell’Alabama Bob Riley descrivendo la diagnosi errata formulata al loro bambino, un errore che sarebbe stato evitabile, e la lesione cerebrale irreversibile che ne era derivata. Come risposta, il governatore Riley incaricò il responsabile della sanità dell’Alabama Donald E. Williamson di indagare sulle attuali misure per combattere la carenza di vitamina B12 in quello Stato, e sui provvedimenti da prendere in futuro per allertare i cittadini e i professionisti della salute riguardo a questa epidemia.

Nell’agosto del 2009 il dottor Williamson incaricò il suo staff di mettere a punto e distribuire un comunicato stampa sulla carenza di vitamina e sulla relativa sensibilizzazione ai giornali, agli ambulatori pubblici, al programma Women, Infants and Children (WIC) e alla sezione del Dipartimento di sanità pubblica dell’Alabama, che fissa le disposizioni per le case di riposo per anziani. Williamson inviò il comunicato anche alla rappresentanza locale dell’Accademia americana di pediatria, all’Accademia dei medici di famiglia dell’Alabama e all’Associazione degli ospedali dell’Alabama.

Il governatore Riley e il dottor Williamson sono i primi leader governativi degli Stati Uniti ad affrontare il problema della mancata diagnosi di carenza di vitamina. Il loro è un esempio che i politici e tutti coloro che detengono il potere dovrebbero seguire, ma pochi lo fanno. Auspichiamo che il governatore Riley e il dottor Williamson fungano da modelli per altri leader del nostro Paese.

Nel 2009, Martyn Hooper, Presidente esecutivo della Società per l’anemia perniciosa (PAS) del Regno Unito, ha aggiunto i suoi sforzi ai nostri e ha dichiarato l’ultima settimana di ottobre “Settimana della consapevolezza della B12”. Il 28 ottobre del 2009 ci siamo riuniti con la PAS nella Camera dei Comuni di Londra per discutere la questione con i membri del Parlamento. Il 28 maggio 2010, grazie all’impegno costante del PAS, il dottor Stephen Hunter, direttore medico del Servizio sanitario nazionale (NHS) del Galles, si è interessato alla causa e ha chiesto all’Istituto nazionale per la salute e l’eccellenza clinica (NICE) del Regno Unito una revisione della carenza di vitamina B12, e della sua diagnosi e terapia.

 Il dottor Hunter ha studiato il sito web che ospita il fotum della PAS; questo contiene centinaia di testimonianze di pazienti cui la carenza non è stata diagnosticata e che hanno seguito una terapia inadeguata. Ci ha rallegrato sapere che la prima edizione del nostro libro ha contribuito a stimolare la decisione del dottor Hunter di commissionare alla NICE la revisione. Si tratta di un’importante vittoria per coloro che soffrono di questa carenza. Ora speriamo che la NICE approvi la revisione e crei nuovi protocolli che abbiano effetti positivi sui pazienti a livello mondiale.

Un altro fatto positivo è che nel 2009 abbiamo fatto la conoscenza del dottor Joseph Chandy, un medico di base che collabora con quattro altri medici nel Regno Unito con un elenco di 5700 pazienti registrati. Davvero non immaginavamo che un esperto medico oltreoceano, a quasi 6000 km

di distanza, stesse combattendo in silenzio la stessa battaglia che Sally conduce da tanti anni, e che condividesse la nostra stessa motivazione e passione, il nostro stesso impegno e anche la stessa persecuzione da noi subita. I pazienti e il destino ci hanno fatto incontrare. Sin dal 1981 il dottor Chandy cura i pazienti con sintomi neuropsichiatrici (in presenza di macrocitosi o meno) ricorrendo alla terapia sostitutiva di vitamina A differenza nazionale, in base alla quale l’anemia perniciosa colpisce soltanto lo 0,01% della popolazione, il dottor Chandy riscontra che il 18% dei suoi assistiti manifesta sintomi coerenti con questo deficit, e soprattutto che questi pazienti traggono beneficio dalla terapia. In due occasioni, entrambe per un periodo superiore a 18 mesi di seguito (nel 2002 e nel 2007), la terapia a base di vitamina è stata interrotta su insistenza del governo, causando danni e sofferenze enormi e talvolta irreversibili.

Il dottor Chandy e il suo assistente, Hugo Minney, Ph.D. (sofferente egli stesso di carenza di vitamina B12) stanno attuando enormi cambiamenti nel Regno Unito, dove combattono per i loro pazienti inviando lettere al Parlamento, coadiuvando la PAS, pubblicando articoli scientifici e raccogliendo prove per sottoporle agli enti di controllo britannici. Hugo è autore del sito web B12, Deficiency Patient Support Group, che fornisce preziosi consigli di prima linea a migliaia di persone in tutto il mondo.

Un dato meno positivo è che abbiamo concluso il 2009 con due e-mail dal contenuto tragico. La prima veniva da una mamma del Midwest, e ci informava che la sua bambina di 6 mesi cominciava a evidenziare segni di ritardo nello sviluppo. La pediatra della piccola ne era consapevole, ma si limitava a tenerla sotto stretta osservazione.

All'età di 13,5 mesi le era stata finalmente diagnosticata una grave carenza di vitamina B12, e nel novembre del 2008 si era dato avvio alla terapia. Due anni più tardi, la bambina è in parte migliorata, ma si direbbe che la diagnosi e la terapia siano state troppo tardive, perché il danno cerebrale subito sarà permanente. La seconda e-mail era stata inviata da un chirurgo cardiotoracico laureato a Harvard. Ci aveva scritto a dicembre comunicando di essere stato colpito nel 2009 da carenza di vitamina B12 mal diagnosticata e mal curata che gli aveva causato un danno neurologico.

È chiaro che siamo ancora lontani dal vincere la battaglia contro la carenza di vitamina B12, e abbiamo bisogno del vostro aiuto. Chi sarà il prossimo in questa insidiosa catena di ignoranza, omertà e diagnosi errate? Chi dovrà rimanere segnato da questo disturbo perché finalmente sia riconosciuto e diagnosticato per tempo? Ci vorranno un presidente, un papa, un politico, una star del cinema, un volto noto della televisione, un conduttore, un campione sportivo? Che cosa dovrà accadere, e a chi, perché il mondo ne prenda atto?

È necessario rivolgersi non solo alla comunità medico-scientifica, ma anche al settore assicurativo, ai legislatori e agli avvocati patrocinatori. Come professionisti sanitari, è contro la nostra natura fare affermazioni di questo tipo, ma spesso in medicina i cambiamenti significativi si verificano soltanto in seguito alle sollecitazioni della professione legale: ci vuole un caso che spicchi, e spesso più di uno, per ottenere l'attenzione della maggior parte dei medici. Sulla base di decenni di esperienze raccolte da noi e da altri, siamo convinti che questa possa essere la sola via per attuare cambiamenti sostanziali. E questi cambiamenti dovranno arrivare, perché sono in gioco milioni di vite e miliardi di dollari.

Attualmente i Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) si stanno attivando per migliorare la qualità dell’assistenza negli ospedali e ridurre il numero dei cosiddetti never events, gli eventi eludibili dovuti a errori medici che determinano gravi conseguenze per il paziente. Le prove che troverete in questo libro indicano chiaramente che, in modo simile a un never event, la carenza di vitamina non diagnosticata e non curata è un disturbo che non dovrebbe mai insorgere. Ogni giorno i pazienti entrano ed escono dalle istituzioni sanitarie senza che venga loro diagnosticato questo deficit. Ma l’ignoranza, l’apatia e la grave mancanza di consapevolezza della comunità medica consentono che questa prassi inadeguata si ripeta centinaia di migliaia di volte in un anno.

I professionisti della salute e il pubblico devono fare causa comune per porre fine una volta per tutte a questa epidemia globale. Insieme al dottor Chandy, prevediamo che il 2012 sarà l’anno in cui la sensibilizzazione sulla diventerà una linea politica. Invitiamo tutti i professionisti sanitari, insieme al pubblico, a unirsi a noi in questa missione.

Nel Regno Unito stiamo cominciando a vedere i frutti della nostra fatica. Il 25 settembre del 2010, il dottor Chandy ha ricevuto il prestigioso riconoscimento Glory of India Award, che premia una vita dedicata all’assistenza sanitaria di base dei pazienti, nonché il suo lavoro nel campo della carenza di vitamina B12. Il primo ministro David Cameron ha invitato il dottor Chandy a un ricevimento a Downing Street. I deputati Priti Patel e Grahame Morris hanno scritto al Segretario di Stato Andrew Lansley chiedendo che il governo del Regno Unito conduca indagini sugli effetti di questo deficit vitaminico sui pazienti, sul Sistema sanitario nazionale e sui datori di lavoro. Si tratta di una grossa vittoria, e noi speriamo che la loro indagine conduca all’adozione di un programma di test diagnostici, alla creazione di protocolli aggiornati e a ricerche continuative sulla diagnosi e sulla terapia della carenza di vitamina B12.

Nella seconda edizione di Come superare la carenza di vitamina B12, abbiamo incluso un numero maggiore di storie tragiche e successi incoraggianti che ci vengono dai nostri assistiti, dai lettori che si sono messi in contatto con noi e dalla casistica pubblicata sulle riviste scientifiche. Abbiamo aggiunto anche un capitolo con statistiche aggiornate sul rapporto costi/benefici, che evidenzia in modo ancor più lampante i miliardi di dollari che si possono accantonare affrontando in modo efficace questa invisibile crisi sanitaria. E nostra sincera speranza che la seconda edizione del presente libro apra gli occhi a un numero ancor maggiore di professionisti e fruitori dei servizi sanitari su questo problema trascurato e devastante.

Sally M. Pacholok, R.N., B.S.N.

JeffreyJ. Stuart, D.O.

Come Superare la Carenza di Vitamina B12

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Sally Pacholok, Jeffrey Stuart

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Sally Pacholok

Sally Pacholok, esperta infermiera ha lavorato in campo sanitario oltre 35 anni. Da quando nel 1985 si autodia-gnosticò una carenza di vitamina Bn, si è impegnata nella ricerca e nella divulgazione delle pericolose conseguenze di questa malattia nascosta.
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Jeffrey Stuart

Jeffrey Stuart, esperto di medicina di urgenza, ha conseguito il dottorato in Osteopatia e ha partecipato a svariate ricerche presso l'Istituto Nazionale di Salute Mentale a Bethesda e all'Ospedale della Rockefeller University di New York.
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