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La scoperta della malattia - Estratto da "Giù le Mani da Sofia!"

di Barbara Roso 5 mesi fa


La scoperta della malattia - Estratto da "Giù le Mani da Sofia!"

Leggi il primo capitolo del libro di Barbara Roso, mamma della piccola Sofia, che, insieme al marito Nico, ha lottato per restituire la bimba alla vita

Era da oltre due anni che Sofia soffriva di strani dolori alle gambe ma, si sa, la maggior parte dei pediatri (anche la nostra) liquidano cose di questo genere con un laconico "sono dolori della crescita". Eppure avevamo constatato che Sofia cresceva più lentamente rispetto la media, ma nessuno ci aveva dato mai peso. Aveva inoltre sempre avuto un viso pallido e la congiuntiva dei suoi occhi non era certo di un bel colore rosso... ma se non è la pediatra ad allarmarti!... Chi meglio di lei - pensavo allora - avrebbe potuto rilevare qualcosa di anomalo?

Indice dei contenuti:

Sintomi poco rassicuranti

Era da oltre due anni che avevamo notato delle ecchimosi sulle gambe di Sofia, ma giustificavamo la cosa dicendo che ai bimbi capita di sbattere qua e là, ma di non ricordarlo. Senza sottovalutare la sua poca elasticità negli esercizi: per essere una bimba di otto anni, anche abbastanza sportiva: piegandosi non riusciva a toccarsi con le mani la punta delle dita dei piedi ed ogni tanto lamentava dolori alla schiena tante che noi prendendola in giro le dicevamo: "Sei peggio di una vecchietta!"

Un giorno, un po' preoccupata di questi continui lividi, andai su internet a cercarne le possibili cause, e quando riferii al papà di Sofia quello che avevo letto a riguardo, mi prese quasi in giro: "Leucemia?! Ma ti pare?! Ora non esageriamo!"

Pensai che avesse ragione, d'altronde la mia dolce metà ha sempre il potere di ridimensionare le cose.

Le fitte alle gambe a novembre iniziarono presto ad essere più frequenti ed intense, tanto che Sofia si ritrovò per due volte costretta a restare a letto piangendo anche per un pomeriggio intero dalla tanta sofferenza. Io le massaggiavo le gambine con l'arnica perché trovasse sollievo fino al momento in cui, sfinita dal dolore si addormentava. Il giorno seguente a questi episodi le veniva puntuale un po' di febbriciattola verso sera e poi passava tutto, come per magia. La cosa non ci allarmò più di tanto perché pensammo subito ad uno strappo muscolare, dando la colpa all'eccessivo sforzo che stava facendo in quel periodo al corso di pattinaggio artistico:

una bimba di venti chili con dei pattini a rotelle pesantissimi. Avevamo tatto questa associazione anche perché il dolore usciva regolarmente due giorni dopo l'attività sportiva. Un mio amico ortopedico, dopo averla visitata, mi consigliò di farle fare comunque un emocromo (un semplice esame del sangue), per sicurezza. Intanto il dolore le era passato e ci stavamo preparando per andare - come ogni anno per Natale - dai nonni in Alto Adige, pensando che ormai le analisi gliele avremmo fatte al nostro rientro.

Ma, in seguito ad un attacco più violento del solito, mi vidi costretta a richiamare il mio amico esperto in dolori articolari, il quale mi suggerì di prendere la macchina e recarmi immediatamente a Firenze dove le avrebbero fatto tutti gli accertamenti necessari. Però non me la sentivo di andarci senza Nico. Una visita importante si affronta con una persona su cui contare al proprio fianco.

Così rimandai il controllo nel capoluogo toscano ripiegando comunque sul pronto soccorso di Pisa per maggior tranquillità. Lì confermarono la nostra tesi del problema muscolare. Nessun ulteriore controllo. Nessuna analisi consigliata. Il dolore svanì, partimmo quindi per Bressanone.

Buon 2015

Il primo dell'anno andammo a pattinare in quel di Bressanone, sul ghiaccio questa volta. La sera stessa ricomparve il dolore alle gambe, seguito da una leggera febbre. A questo punto ricontattai la pediatra e mi feci prescrivere gli esami di approfondimento, che mi aveva suggerito il mio amico, con l'intenzione di eseguirli subito al nostro rientro.

Io e Nico decidemmo però ali ultimo di non aspettare di ritornare a Pisa bensì di anticipare gli accertamenti in una struttura più accreditata ed esperta in pediatria e visto che durante il viaggio di ritorno saremmo dovuti passare per Firenze scegliemmo di fermarci proprio lì per un controllo.

Le analisi che mi aveva preparato la pediatra non le ritirai più e la valigia delle vacanze non dovetti mai disfarla.

Bloccate d'urgenza! erano le h 19.00 del 02.01.15

Entrammo in quell'ospedale maestoso. Sofia era arrabbiatissima e camminava due metri avanti a noi stizzita e senza rivolgerci la parola. Ricordo che la porta del pronto soccorso la varcammo io e lei, mentre Nico rimase fuori ad aspettarci nella saletta d'attesa. Il mio cucciolo era spaventato e non mi mollava un attimo nemmeno per uscire ad avvisare papà del motivo per cui ci stavamo dilungando così tanto.

Cercai di tranquillizzarla mentre la portavano da un ambulatorio all'altro, dicendole che quelli fossero controlli di routine e, scherzando, inventai battute sdrammatizzanti su ogni esame che le facevano.

La rivoltarono come un calzino. Le infilarono il suo primo ago nel braccio, la farfallina: "Visto che nome carino, amore! Vedrai, sentirai solo un pizzico e poi basta", la rassicurai.

Mentre le eseguivano le radiografie al torace e all'addome, le sorridevo cercando di distrarla. Mi faceva una gran tenerezza vedere questo scricciolo mezzo nudo e disorientato che si faceva manipolare docilmente seguendo come un soldatino le istruzioni che le impartivano: "Ti fanno le foto per vedere se sei fotogenica", sdrammatizzai.

Poi arrivò l'ecografia, e anche in quel caso cercai, come qualsiasi madre avrebbe tentato di fare, di sottolineare l'aspetto ludico dell'indagine: "Che fortunata che sei! A me l'hanno fatta solo quando sono rimasta incinta... Guarda, si vede tutto il tuo pancino". Sofia sorrideva con me, mi vedeva tranquilla e si fidava. Ancora nessuno fino a quel momento aveva voluto rispondere alle mie domande troppo precise. Nessuno si sbilanciava mai quando chiedevo se dovessimo trattenerci per la notte.

Finalmente una dottoressa confermò il sospettato, indesiderato: pernottamento fuori casa. A quel punto volevo saperne di più. Ma mentre sulla diagnosi nessuno ancora osava pronunciarsi, quando chiesi un pronostico sul tempo di permanenza in ospedale, finalmente qualcuno parlò: se fosse andato tutto bene si sarebbe trattato di un ricovero di 12 giorni, altrimenti di un mese. "Minimo 12 giorni"?

Sofia non udì nulla di tutto ciò. E meno male perché mentre eravamo in viaggio aveva cercato di farmi promettere che non ci saremmo fermate per la notte e che saremmo subito tornate a casa, dove aveva già programmato come organizzare i festeggiamenti per il mio compleanno e cosa avrebbe voluto preparare per la cena di quella sera. Come glielo avrei detto?

Ero riuscita finalmente a spedire a Nico la notizia per messaggio e quando ci accompagnarono in un'altra stanza in attesa dell'esito dell'emocromo chiesi all'infermiera ci potesse raggiungere anche lui. Entrò col sorriso e facendo una battuta, pronto a sdrammatizzare qualsiasi evento. Mi disse di non aver ricevuto nessun messaggio perché il telefono nel frattempo si era scaricato. Perfetto! Ora come avrei fatto a condividere a voce quel mezzo shock in presenza di Sofia?

Ogni tanto i nostri sguardi s'incrociavano nascondendo la reciproca preoccupazione ma non ci potevamo parlare apertamente: non potevo dirgli che ci avrebbero bloccati lì per minimo dodici giorni, né raccontargli delle frasi evasive ma evidentemente turbate ricevute sulla diagnosi; non potevamo conversare più di tanto di quello che stava succedendo anche perché di fatto non cera ancora ancora nulla di chiaro. Intanto Sofia iniziava a mangiare la foglia.

All'improvviso, entrò nella stanza una dottoressa. Ricordo il suo viso serio e turbato mentre ci comunicava che gli esami di Sofia erano completamente sballati e che si sarebbe dovuta fare urgentemente una trasfusione di sangue: 3890 globuli bianchi, 52000 piastrine, emoglobina 6.

Questi numeri da quel giorno mi si sono stampati in mente come un marchio indelebile e mi sono sempre stupita di come le altre mamme incontrate in questo percorso non ricordassero quanto me i valori del sangue iniziali dei loro figli o la percentuale di cellule tumorali presenti nel midollo.

Ancora non mi era crollato il mondo addosso. Ci trasferirono in chirurgia, perché il reparto a cui ci avevano assegnato non avrebbe avuto letti liberi fino al giorno seguente.

Sofia, a quel punto, la foglia l'aveva già finita di rosicchiare e iniziò a lamentarsi che non si sarebbe voluta fermare in quel posto, tantomeno passarci la notte. La tranquillizzai, dicendole che non l'avrei mai lasciata, sarei stata fissa al suo fianco e qualunque cosa avesse avuto l'avremmo affrontata tutti e tre assieme. Cercai di attirare altrove la sua attenzione facendole notare in che bellissima camerina fosse stata portata, con dei colori meravigliosi, con l'armadio a forma di casetta e un letto speciale che si poteva alzare e abbassare a piacimento. Per un po' riuscii a distrarla da tutti quei medici ed infermieri che entravano e uscivano visitandola in continuazione e rivolgendo a noi ogni volta le stesse domande a cui ormai rispondevo accendendo il disco.

Mi appartai per telefonare a casa. D'altro canto sapevano ci saremmo fermati per un controllo ed erano in attesa di uno squillo da parte mia anche se sicuramente mai si sarebbero aspettati una chiamata del genere. Decisi di avvisare prima mia sorella Roberta e di assegnarle il gravoso compito di andare a casa dei nostri genitori ad avvisarli. Una notizia così non sarebbe stato il caso riceverla certo per telefono! Ricordo che, quella sera, chiamai anche la mia amica Barbara e la mattina dopo, nonostante le avessi detto che non ce ne sarebbe stato bisogno, si fece più di due ore di macchina per venirci a trovare, portandoci quello che ci mancava. Per fortuna, essendo di ritorno da un viaggio, avevamo già lo stretto necessario.

La sera seguente ci trasferirono al reparto giusto: oncoematologia. Non ci avevano ancora dato la diagnosi, non sapevamo proprio nulla di preciso quindi mentre varcavamo la soglia di quel reparto ero ancora sicura si stessero sbagliando; non potevo certo immaginare che quella porta d'acciaio l'avrei aperta e chiusa con angoscia oltre un centinaio di volte per accogliere amici e parenti, prima di poterla chiudere con gioia definitivamente alle mie spalle.

L'infermiere iniziò a farmi un lungo elenco delle cose che ci sarebbero servite durante la nostra permanenza in reparto, indicandomi i luoghi dove avrei potuto trovare alcune di queste. Mi sforzavo di ascoltarlo ma senza successo. Proprio non riuscivo a concentrarmi sulla miriade di nuovi input che stavo ricevendo in quel momento. Il mio cervello era già sovraffollato da tremila pensieri. Lo interruppi dicendogli ingenuamente che non era ancora sicuro che ci fermassimo lì perché nessuno ci aveva confermato qualcosa con precisione.

Penso di avergli fatto pena, perché smise di farmi la lista delle cose da fare e se ne andò, facendo finta di assecondarmi.

La mattina seguente venni svegliata dal medico di turno che mi comunicò con tono mesto che quasi sicuramente si trattava di leucemia indicandomi la necessità di effettuare un prelievo di midollo spinale per individuarne la tipologia.

Ricordo che, alla notizia, ci fu un attimo in cui mi sembrò il tempo si fermasse. Dovetti chiedere una sedia perché iniziò a girarmi la testa e a mancarmi l'aria. Fu come aver ricevuto una serie di mitragliate a catena ma non potevo permettermi il lusso di crollare: dovevo rimanere attenta e lucida.

Chiaramente a Sofia non riferii le avrebbero infilato nella schiena un ago gigante. Mi limitai a dirle che sarebbero state necessarie delle ulteriori analisi ma che lei non avrebbe sentito nessun dolore, perché l'avrebbero addormentata.

Venne un'infermiera dolcissima a metterle i cerotti per anestetizzare la parte. Riuscì a distrarre la piccola paziente parlandole della passione che avevano in comune: i cani. Più tardi abbracciai questa donna, ringraziandola di aver reso tutto più facile. Al prelievo del midollo avrei assistito anche io. Non si può descrivere il mio doppio terrore in quel momento.

Proprio io, che ho sempre avuto paura degli aghi, che alla vista del sangue mi sono sempre sentita mancare e che da bambina dopo i prelievi svenivo, avrei dovuto partecipare alla "tortura" di mia figlia col sorriso. Col sorriso, certo, il sorriso sempre, perché dovevo trasmettere tranquillità a Sofia.

Mentre l'accompagnavo facendomi vedere serena, dentro stavo morendo.

Ci condussero in uno stanzino dove sono soliti effettuare questo tipo di prelievi e chiesero a Sofia di sdraiarsi su un fianco, sopra un lettino. Le spiegarono che le avrebbero messo una mascherina dentro la quale avrebbe dovuto fare dei grandi respiri.

Insieme all'infermiera parlavamo di cani e di gatti e lei distratta da tutto quello che le stava succedendo attorno, mezza intontita, inalava e sorrideva, sorrideva e inalava. Stavo accucciata all'altezza del suo viso e, tenendole una manina, fissavo i suoi occhietti sotto la mascherina che facevano fatica a stare aperti ma che si sforzavano a non cedere all'effetto dell'anestesia e non volevano mollare il mio sguardo. Le raccontavo delle storie, cercando di farle visualizzare qualcosa di piacevole, ma con la coda dell'occhio vedevo l'enorme ago, simile per dimensioni alla punta di un cacciavite, penetrare nella sua carne.

Ricordo che durante uno dei tanti prelievi di midollo, quando l'infermiera per gioco le disse di scegliere un profumo da inalare sotto la mascherina, le chiesi d'immaginare di essere a casa mentre nel forno cuoceva la sua torta preferita che riempiva la cucina della sua fragranza. Sofia non si è mai lamentata, non ha mai protestato, non ha mai pianto davanti ai dottori.

L'unico momento di disagio era quando in contemporanea all'aspirato midollare le inserivano anche il methotrexate, chemioterapico che ci avevano detto servisse ad oltrepassare la barriera emato encefalica ed arrivare ad eventuali cellule tumorali nel sistema nervoso centrale (anche se prima avevano già verificato non essercene ed il farmaco sarebbe stato introdotto come prevenzione). Dopo quell'intervento doveva stare almeno 40 minuti, con suo grande disappunto, a testa in giù, per facilitare la distribuzione della sostanza nella testa con conseguenti enormi emicranie.

Tutti i medici mi hanno sempre fatto un sacco di complimenti perché non erano soliti a lavorare con bimbi così collaborativi, e questo facilitava il loro compito. Non sapranno mai la fatica ed il lavoro che c'è stato dietro per poter raggiungere quel risultato ed agevolare così anche il loro operato. Verso sera, la stessa persona che mi aveva comunicato la necessità di un prelievo di midollo, ci disse che aveva bisogno di parlare con noi genitori.

Ogni volta che ci dovevamo congedare da Sofia le raccontavamo che dovevano farci firmare dei fogli ma dai suoi sguardi non credo lei ci credesse fino in fondo. La dottoressa ci fece entrare in ufficio e ci invitò a sederci. Il suo volto non prometteva nulla di buono, anzi.

LLA tipo B common

Da lì a poco ci avrebbe comunicato con tono mesto la diagnosi, ovvero il titolo del film di cui saremmo stati i protagonisti per parecchi mesi: Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA). Iniziò a parlare della malattia e a spiegare l'iter terapeutico che si sarebbe dovuto seguire, ma ero intontita e sentivo la sua voce sempre più lontana e ovattata, come in un sogno.

Per paura di non ricordare più niente di quello che stava dicendo, prendevo appunti, come se fossi in trance. Usava termini come Masti, traslocazione, e altri paroloni a noi allora sconosciuti, ma che ben presto sarebbero rientrati nel nostro gergo quotidiano. Vidi Nico cambiare espressione. D'istinto afferrai la sua mano, come per volerlo tranquillizzare e proteggere dalla valanga che ci stava investendo. Mi sono sempre ritenuta una persona forte, "una leonessa", a sentire chi mi conosce, una persona pronta ad affrontare qualsiasi cosa, perché "tutto si può risolvere".

Un mio vecchio amico mi aveva insegnato che 'non esistono problemi ma solo soluzioni'. Tuttavia in quel momento mi sembrò che mi crollasse il mondo addosso. Uscimmo da quell'ufficio storditi, ci sentivamo catapultati violentemente fuori dalla nostra vita. Ci mettemmo seduti un attimo su una sedia, io in braccio a lui, incoraggiandoci a vicenda e pronti ad affrontare più serenamente possibile la cosa. Non una lacrima! Sentivo un gran bisogno di piangere ma non ci era concesso farci vedere con gli occhi arrossati da Sofia e poi ci sono dei momenti nella vita che conviene mostrare una facciata, seppur piena di fratture e col rischio si possa sgretolare da un momento all'altro, piuttosto di piangersi addosso.

Ritornammo da lei. Era arrivato il momento di parlarle chiaramente: trovando le parole adatte ad una bimba di 8 anni, senza spaventarla, le avremmo dovuto svelare cosa ci avrebbe aspettato da lì in poi anche perché ormai la foglia l'aveva mangiata e digerita, sarebbe stato inutile mentirle. Le dicemmo il nome della sua malattia confidandole che ci sarebbe voluto molto tempo e tanta pazienza ma che alla fine sarebbe guarita. La rassicurammo confermandole che noi saremmo stati sempre al suo fianco proprio come una vera squadra.

Lei capì tutto e si arrabbiò molto. Se la prese con me, incolpandomi, perché ero stata io a portarla inizialmente dall'ortopedico il quale poi ci aveva consigliato una serie di esami che ci avevano alla fine condotto là dove ora era costretta a stare. Iniziò a rispondermi in malo modo o a non rivolgermi addirittura la parola.

Accampai allora come scusa il fatto di dover uscire un attimo per prendere qualcosa dall'infermiera e scoppiai a piangere. Avevo bisogno di sfogarmi per tutto quello che nel giro di breve mi era precipitato addosso. Ritornai presto in stanza perché non volevo s'insospettisse. Per giustificare i miei occhi gonfi, le dissi che avevo pianto perché ero rimasta malissimo per come mi aveva trattato, facendole notare che in fondo quello che ci stava succedendo non era colpa di nessuno.

Da quel giorno, e fino all'uscita dall'ospedale, nonostante avesse continuato ad avere dei momenti di arrabbiatura, non mi trattò più così male. In seguito seppi che anche Nico si era sfogato al telefono con mia mamma ed al pensiero che lui non avesse potuto liberarsi di quella sofferenza con me mi si accartocciò il cuore. Era tremendamente triste immaginarlo solo a casa con le lacrime agli occhi senza nessuno con cui condividere quel dolore che si faceva spazio prepotentemente.

Provai a chiedere ai medici del tempo, anche solo 15 giorni, per potermi consultare con altri professionisti, ma quel tempo mi fu negato. Mi risposero che la chemio sarebbe stata l'unica soluzione possibile e che prendere tempo sarebbe equivalso a mettere a rischio vita Sofia. Inoltre mi fecero intendere che se ci fossimo opposti avrebbero dovuto far intervenire i carabinieri, loro malgrado. Questo è stato uno dei tanti atti di terrorismo psicologico che col tempo ho imparato a gestire.

Decisi così d'informarmi comunque con tutti i mezzi possibili e i miei amici furono di enorme supporto anche in questo, soprattutto quelli contrari al mio ostinarmi a cercare altro. Credo che, inizialmente gli unici che non mi abbiano mai preso per malata di mente, ma anzi compresa e sostenuta pienamente, perché documentati a riguardo, siano stati mio cugino Mattia e la sua compagna Serena. Peccato fossero a quasi cnquecento chilometri di distanza...

Era il giorno del mio compleanno, per la programmazione del quale Sofia aveva studiato un mese prima. Feci finta di niente. Chissà se lei ci ha mai pensato, se le è mai venuto in mente che tutto quello che aveva organizzato per quel giorno non l'ha mai potuto realizzare. Chiesi a tutti di non farmi gli auguri e farlo scivolare così, silenziosamente: un compleanno senza candeline.

Innanzitutto ci fecero firmare il consenso informato che non è altro che un modulo in cui dichiari di accettare quella terapia.

Provammo a leggerlo ma senza riuscire a comprenderlo a fondo perché era impossibile mantenere la concentrazione su quel foglio per oltre due righe. In quel momento sei talmente stordito che non riesci certo a dedicarti alla lettura; sei talmente annientato che riuscirebbero a farti firmare a tua insaputa qualsiasi cosa, anche la tua condanna a morte. Iniziammo così il protocollo AIEOP BFM LLA 2009 col cortisone, come da prassi, pensando che da lì alla chemio ci sarebbe stato tempo sufficiente a raccogliere informazioni necessarie per poter prendere una decisione definitiva sul trattamento da seguire.

Solamente dopo quattro giorni dal ricovero riuscii finalmente a sfogarmi senza essere interrotta, buttando fuori tutto quello che avevo accumulato, tra le braccia della mia amica Annalisa, in occasione della sua visita. Ero distrutta e avevo trattenuto anche troppo. Mi attaccai a lei come ti aggrapperesti con disperazione ad uno scoglio, mentre senti la corrente del mare tentare di risucchiarti per strapparti dal tuo unico appiglio e singhiozzando ininterrottamente la trascinai lontano dagli occhi di Sofia. Avevo il cuore tagliato a fettine e non riuscivo a smettere di piangere ma mai avrei permesso che mia figlia mi vedesse in quello stato.

Giù le Mani da Sofia!

Sottrarre una bambina alla chemio e restituirla alla Vita

Barbara Roso

La storia vera di una coppia di genitori che ha lottato contro un sistema ottuso per salvare la vita della propria bambina. Tutto congiurava contro la piccola Sofìa. La malattia, le abitudini consolidate e furbette degli...

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