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Campagna Nazionale per il riconoscimento della...

Campagna Nazionale per il riconoscimento della SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA



Per chi è interessato a collaborare alla campagna:
sul sito
www.riconoscimento.135.it potete trovare alla pagian AIUTATECI una sezione che indica alcune cose cose da fare, anche se volete offrirvi come volontari per aiutare chi soffre di questa grave patologia.
Per dare 
un aiuto a far conoscere meglio questa sindrome così insidiosa e poco conosciuta potete inviare questa pagina affinché un maggiornumero di persone venga a conoscenza di questa malattia e se avete un sito potete scaricarvi i banner qui sopra e linkarli  a www.riconoscimento.135.it

GRAZIE

Alcune informazioni sulla MCS

1. LA SINDROME

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all’allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l’allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal I° stadio). E’ una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: “Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale”.

 Il corpo “cede” e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell’ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es.antitarlo), materiali dell’edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.

 La MCS colpisce “tra 1,5 e il 3% della popolazione” (studio Heuser 1998 USA), ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario.

 Nell’arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l’infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella  Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS).

  Si tratta di una sindrome che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3.

 La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0).

  Peggiorando nel tempo, in proporzione all’entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre “allergici” a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.

 Da uno studio USA del 1992, un quadro di evoluzione della sindrome, e da allora sono stati raggruppati  una  ventina di modelli di evoluzione  non lineari.

STADIO 0 – LA TOLLERANZA: che rappresentata l’abilità di un individuo di sopportare l’ambiente chimico circostante.

STADIO 1 –  SENSIBILIZZAZIONE: o fase irritante, che si verifica quando una persona è sottoposta ad una esposizione chimica acuta  ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I  sintomi dei pazienti in seguito all’esposizione chimica, non sono rilevabili clinicamente in generale. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento (stanchezza cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, etc.

STADIO 2 – INFIAMMAZIONE: l’esposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come ad esempio artrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, riniti, circolazione periferica molto problematica. Sono presenti sia sintomi che segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni in corso, ma se non si è ancora verificato il danno ai tessuti, il processo può essere invertito con l’evitamento chimico e specifiche cure di disintossicazione.

STADIO 3 – DETERIORAMENTO: l’infiammazione cronica causata dall’esposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al  rene, al fegato, al polmone, al sistema immune etc. Questo livello è irreversibile: “Una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell’organo compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo”. Patologie comuni in questo stadio sono ad esempio lupus, ischemie, cancro, autoimmunità, forme degenerative reumatiche, sclerosi multipla, porfiria.

  E’ importante osservare che le persone possono attraversare questi stadi evidenti, senza mai aver manifestato MCS o senza aver stabilito un collegamento mentale con questa esposizione chimica cronica nel loro ambiente.”

“La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all’isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale”.

2. LA SITUAZIONE INTERNAZIONALE

 La MCS è studiata negli Stati Uniti dall’inizio degli anni’50. Ammontano a 365 gli studi internazionali (7 italiani) sulla Sensibilità Chimica Multipla dove viene definita quale sindrome fisica-organica. Moltissimi altri studi sono all’interno di ricerche multi-disciplinari. Nel 1999 un Consenso Internazionale  basato su uno studio multidisciplinare e sottoscritto da 89 clinici e ricercatori, di varie specializzazioni e con vasta esperienza nel campo, ne ha definito i criteri diagnostici adottati persino da quasi tutti i centri diagnosi italiani per quanto è dato sapere.

 Parlando solo degli USA, è noto che il 30% dei soldati americani impegnati nella Prima Guerra del Golfo Persico sono tornati con la Sensibilità Chimica Multipla (definita anche “Sindrome del Golfo”). Da allora si sono fatti moltissimi studi e analisi su questa malattia. Con l’emergenza sanitaria emersa con i veterani del Golfo, le istituzioni americane hanno preso seri provvedimenti in favore di questi malati con diversi articoli all’interno delle leggi sulla disabilità (American Disability Act) e con leggi specifiche a livello locale. La MCS è riconosciuta dall’Agenzia Americana per la Protezione Ambientale (EPA- Environmental Protection Agency), dalle leggi per la disabilità (ADA - American Disability Act) e dal Dipartimento dello Sviluppo Urbano e dell’Abitazione. Oltre un centinaio di agenzie ed enti governativi federali statunitensi riconoscono l’MCS. Quest’anno, per la prima volta, molti governatori americani (tra i quali Webb Bush, Governatore Florida)  hanno esteso la PROCLAMAZIONE MCS (campagna di prevenzione) a tutto il mese di maggio 2004 invece della consueta seconda settimana di maggio negli anni scorsi, a dimostrazione che la MCS è una malattia in costante aumento che richiede un’attenzione crescente.

 In un recente studio l’Accademia Nazionale delle Scienze Americana ha stimato in 37 milioni di statunitensi i malati di Sindrome MCS.

 Oltre che in Canada ove è riconosciuta, in Germania la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, “allergia non specificata”.

3. LA SITUAZIONE ITALIANA: MALATI SENZA CITTADINANZA

 Il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario drg, rende la  situazione dei malati di Sensibilità Chimica Multipla veramente insostenibile e drammatica. Essi non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al Pronto Soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente. I malati allo stadio 3, quindi gravissimi , spesso faticano a ottenere una completa invalidità nonostante le gravissime patologie di cui soffrono, oltre a non avere alcuna possibilità di poter usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali.

 Chi non è gravissimo (stadio 1 e inizio 2) potrebbe trovare collocazione lavorativa con tutele speciali come il telelavoro o in ambiente chimicamente bonificato, invece col tempo perde la propria occupazione a causa del peggioramento sistematico poiché manca la definizione di invalidità specifica della malattia. Questa condizione condanna le persone all’indigenza e al repentino aggravamento della malattia vista l’impossibilità di acquistare integratori e medicinali esenti da additivi chimici, speciali ausili terapeutici, arredi esenti formaldeide, indumenti da filiere produttive naturali, etc. Ad oggi, il totale cambiamento necessario alla sopravvivenza del malato MCS grava esclusivamente dal punto di vista economico sui malati e le famiglie, quando si ha la fortuna di questo riferimento.

 La MCS comporta una situazione di completa privazione della propria libertà ed autonomia personale che in molti casi a un forte isolamento socio-relazionale e ad una accentuata mancanza di rapporti con l’esterno, con gli amici e con i propri cari. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati diventano barriere chimiche insormontabili per le profumazioni ambientali chimiche ed i prodotti chimici in genere.  

 Come ricordato in precedenza, non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici, tuttavia, protocolli sanitari internazionali americani e tedeschi prevedono assunzione di integratori e farmaci esenti additivi chimici, speciali cure di disintossicazione dall’accumulo di sostanze chimiche dal corpo in unità ospedaliere ad hoc, terapie quotidiane che aiutano l’espulsione di sostanze per le quali non si hanno più difese (sauna, etc.). Indispensabili ausili terapeutici sono acquistabili solo all’estero, es.: maschere ossigeno in ceramica, purificatori aria per auto e casa senza plastiche, etc. Tutto ciò favorisce la stabilizzazione della Sindrome MCS e un parziale recupero sempre che il malato spesso muti il suo modo di vivere, il luogo, e il lavoro, oppure non sia troppo grave. Niente di quanto necessita è coperto dal SSN, neppure le cure ospedaliere o gli interventi chirurgici all’estero, spesso salvavita. Chi gode di cospicue risorse finanziarie si reca in Germania. Come scrisse il Prof. Pasquale Trecca presidente della Federazione Italiana Malattie Rare c/o Cometa nel 1999: "Ignorare ancora a lungo in Italia questo problema vuol dire confermare che in Italia esistono ancora cittadini di serie B, che nel nostro paese il diritto alla salute è un optional".

 Tratto dal sito http://www.riconoscimentomcs.135.it/

 

 

 

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Ho partecipato da poco al convegno "Nuove vie complementari nella terapia dell'asma bronchiale" (4-5 maggio 2012), dove si è parlato di speleoterapia, la terapia in grotta). Come medico di Medicina Complementare sono rimasto molto impressionato dall'intervento di Pazienti che apprezzano molto gli effetti della speleoterapia sullo stato di benessere e sugli effetti desensibilizzanti della terapia in miniera. La testimonianza di una Paziente affetta da MCS è stata incoraggiante e illuminante per tutti i partecipanti! Vincenzo

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Buongiorno a tutti/e, so che il problema non può essere eliminato definitivamente ma sono certo che possiamo rendere la nostra vita più serena contribuendo a migliorare la qualità dell'aria che respiriamo per lo meno nei luoghi ove più spesso soggiorniamo, o meglio, viviamo. Esistono apparecchi che utilizzano la tecnologia dell'ultravioletto e 24/24 eseguono un trattamento dell'aria che permette di mantenere uno stato di massima igiene. Virus, batteri, muffe, spore, protozoi ed acari cessano di esistere; per non parlare dei filtri al biossido di titanio in grado di foto-catalizzare gli inquinanti organici ed inorganici. Decontaminazioni con valori superiori al 99% con certificazione del Ministero della Sanità e dell'Istituto di igiene dell'Università di Siena. Fino ad oggi si potevano vedere solo negli ospedali, fortunatamente la tecnologia fa passi da giganti ed arriva fino a noi esseri umani. Per maggiori informazioni potete scrivermi: enrico.oliveri@gmail.com buona giornata a tutti/e.

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ho da vari anni problemi di sensibilità a sostanze chimiche, detersivi, fumo di sigaretta, ma anche polvere. Putroppo non è facile modificare le abitudini di familiari e colleghi, e la cosa sta peggiorando a vista d'occhio. ci vorrebbero campagne di sensibilizzazone; nonché la possibilità di avere certificati medici specifici - in base a protocolli medici - per dare "realtà" a una sindrome senza sintomi visibili...

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anche io sto vivendo da vicino questo problema. Ora ci siamo affidati ad un medico di Roma, il Dott.Giuseppe Veronesi, che pratica all'Umberto I e visita anche a Ravenna. Ci ha fatto fare diversi esami sul DNA e tra 20 gg torneremo da lui x decidere cosa fare. Cristina

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Ciao Cristina, sarei interessata al recapito e/o indirizzo di questo dott. Veronesi Giuseppe, possibilmente a Ravenna, vivendo anch'io da vicino questo problema. Grazie

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Anzitutto scusa se non ti ho risposto subito, poi il cognome del Prof è Genovesi, non Veronesi. Puoi contattare la Sig.ra Daniela allo 063296307, che ti prenderà appuntamento presso lo studio di Ravenna. Se fosse possibile vorrei contattarti personalmente, così da condividere le ns esperienze. Intanto, in bocca al lupo!!! Cristina

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Sai mica se a Torino c'è possibilità di vedere questo medico o qualcun altro che si interessa di questa patologia? O a Milano?

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potrei sapere a distanza di anni come va?

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Sono quasi 10 anni che sono "allergica" a tante sostanze chimiche. Negli anni sono peggiorata molto, sempre più sostanze mi causano attachi d'asma con conseguente afania totale, e in tanti casi un edema tracheale, per giorni. Questo mi comporta ad assumere dosaggi eccessivi di cortisone con i suoi effetti collaterali. Mi è quasi impossibile stare a contatto con le persone, anche fare la spesa è un problema. Spero che il riconoscimento della sindrome apra gli occhi non solo alla gente comune ma sopratutto a tanti medici che non credono ai nostri sintomi e ci prendono molto alla leggera.

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